Patientforeningen for mennesker med porfyri blev stiftet i 2003 og er et fællesskab, hvor man lærer at leve med sygdommen og undgå alvorlige symptomer. Foreningen deler viden mellem medlemmer og anlægsbærere og indsamler og videregiver information om porfyri.
Den er medlem af RareConnect, Sjældne Diagnoser, Eurordis og GPAC og samarbejder med porfyriforeninger i andre lande. Fællesskabet foregår i en Facebook-gruppe og til medlemsmøder. Foreningen deltager i konferencer om porfyri og international forskning og udgiver pjecer og anonymiserede personlige historier. Medlemmer kan tilmelde sig et nyhedsbrev.
